제 아이가 여섯 살이 되던 해,

처음으로 들어본 아들의 부름이었습니다.

“아… 빠….”

다른 부모에게는 평범한 말이겠지만,

저에게는 오랜 기다림 끝에 찾아온 기적이었습니다.

존경하는 경기도민 여러분,

남종섭 의장님과 선배·동료 의원 여러분,

추미애 도지사님과 관계 공직자 여러분.

안녕하십니까.

용인 출신, 보건복지위원회 우현욱 의원입니다.

지난 9월 5일, ‘피터팬 아빠’ 고 전경철 작가가 세상을 떠났습니다.

간암 말기 투병 중에도 그는,

중증 자폐 아들이 자신 없이 살아갈 곳을 찾아

전국 1,000여 곳의 문을 두드렸습니다.

그러나, 받아준 곳은 한 곳도 없었습니다.

그의 사연은 우리에게 묻습니다.

부모가 없는 세상에서도 우리 아이는

존엄하게 살아갈 수 있습니까.

이 질문에 경기도는 어떤 답을 준비하고 있습니까.

경기도에는 최중증 발달장애인 24시간 개별 돌봄 센터가 파주 / 수원 / 안산 세 곳뿐입니다.

그마저도, 정원은 30명인데 이용자는 단, 16명입니다.

그런데도 센터마다 두세 명 정도가

입소를 기다리고 있습니다.

자리는 있는데 들어가지를 못합니다.

돌볼 사람이 없기 때문입니다.

올해 추경에서는

최중증 발달장애인 주간 그룹 돌봄의 지원 목표가 300명에서 266명으로 줄고, 약 15억이 감액됐습니다.

그러나 지난해 결산서에 적힌 사유는

‘제공기관 선정과 돌봄 인력 모집의 어려움’이었습니다.

수요가 사라진 것이 아닙니다.

사람을 구하지 못한 것입니다.

정부는 지난 9월, 발달장애인 돌봄 국가책임제를 발표했습니다.

피터팬 아빠가 남긴 숙제에

국가가 먼저 답하기 시작한 것입니다.

그러나 경기도 2027년도 예산 편성 과정에서는

최중증 발달장애인 맞춤돌봄과 가족돌봄 사업의

일몰이 검토되고 있습니다.

국비 통합돌봄과 중복된다는 이유입니다.

하지만 그 국비 통합돌봄이 바로, 사람을 구하지 못해 자리가 비어 있는 사업입니다.

경기도가 먼저 손을 놓으면,

그 부담은 고스란히 가족이 떠안게 됩니다.

사람이 없어 멈춘 돌봄에 필요한 것은,

재정 압박을 앞세운 감액이 아닙니다.

사람을 구할 수 있는 제도, 그리고 오래 일할 수 있는 근무 환경입니다.

그래서, 저는 세 가지를 요청드립니다.

첫째, 최중증 돌봄 신청자 / 대기자 / 서비스 중단자를 시군별로 파악하고 공개해 주십시오.

둘째, 돌봄 종사자가 왜 오지 않고

왜 떠나는지 조사하고,

적정 보수와 교대 / 대체인력, 안전 / 치료 지원을 갖춰

실제로 이용할 수 있는 돌봄센터를 만들어 주십시오.

셋째, 2027년 본예산에 이 인력과 서비스에 필요한 재원을 우선 반영해 주십시오.

부모 생전부터 주거 / 후견 / 돌봄을 준비하는 일은

이미 조례에 ‘노년기 전환지원’으로 적혀 있습니다.

그 약속부터 예산에 담아 주십시오.

존경하는 추미애 도지사님,

예산의 숫자가 닿는 곳에는 사람의 삶이 있습니다.

어떤 예산은 도로를 만들고,

어떤 예산은 건물을 세웁니다.

그리고 어떤 예산은 한 사람이 내일도 살아갈 수 있도록 그 곁을 지킵니다.

최중증 발달장애인 돌봄 예산이

바로 그런 예산입니다.

피터팬은 어른이 되지 않습니다.

그러나 부모는 늙습니다.

그리고 언젠가 부모는 떠납니다.

부모의 삶은 끝나더라도, 우리 아이들의 삶은 계속되어야 합니다.

그 당연한 내일을 경기도가 책임져 주십시오.

선배·동료 의원 여러분께도 간곡히 부탁드립니다.

이 돌봄이 끊기지 않도록 이번 예산 심사에서 함께 힘을 모아 주십시오.

저 역시 끝까지 살피겠습니다.

경청해 주셔서 감사합니다.