오늘 본 의원은 5분자유발언을 통해 중증장애인 활동지원제도의 문제점을 지적하고 그에 대한 개선방안을 제안드리고자 이 자리에 섰습니다. 장애인 활동지원제도란 혼자서는 일상생활ㆍ사회생활이 어려운 중증장애인에게 신체활동 및 이동지원ㆍ가사지원ㆍ사회활동지원 등의 활동보조서비스 등을 제공하여 자립생활을 지원하고 그 가족의 돌봄부담을 경감하는 제도입니다. 장애인 활동지원제도는 2007년 4월부터 본격적으로 시작되어 장애인 복지의 중요한 영역으로 장애인의 독립생활과 사회참여를 실현할 수 있는 일차적인 서비스로 제도화되고 있습니다.
현행 장애인활동 지원에 관한 법률의 목적은 장애인의 자립생활을 지원하고 그 가족의 부담을 줄임으로써 장애인의 삶의 질을 높이는 것이다라고 규정하고 있습니다. 그러나 현실은 법의 취지와 크나큰 괴리가 있습니다. 중증장애인은 활동지원서비스를 받을 수 있는 자격을 갖추고 있어도 활동보조인을 구하기 어렵고 어렵게 구한 활동보조인도 금방 그만두곤 하여 원활하게 활동지원서비스를 이용하기 어렵습니다.
또한 활동보조인은 남성보다 여성이 많아서 대소변을 가리지 못하는 중증장애인이나 도움 없이 몸을 움직이지 못하는 장애인들에게 이성의 활동보조인의 도움은 한계가 있습니다.
특히 장애아이를 갖은 부모, 자기의사 표현이 불가능한 장애아이의 부모가 다른 사람에게 아이를 맡기고 편히 쉴 수 있겠습니까? 자녀에게서 장애가 발견되면 부모는 직장이나 모든 사회활동을 중단하고 자녀와 24시간을 함께 생활하는 것이 우리의 부모들입니다.
일반적으로 가족 중에 장애인이 있으면 가족의 누군가는 장애인가족을 돌보는 것이 우리의 현실입니다. 그러나 장애인활동 지원에 관한 법률은 장애인가족이 법에 따라 활동지원급여비용이 지급되는 활동지원급여를 수혜할 수 없도록 제한하고 예외적으로 장애인활동 지원에 관한 법률 시행령 제21조에서 장애 활동보조인 수급자가 섬이나 외딴 곳 등 활동지원기관이 부족한 지역으로서 보건복지부장관이 정하는 지역에 거주하거나 천재지변 또는 이에 준하는 사유가 있는 경우 수급자가 감염병의 예방 및 관리에 관한 법률에 따른 감염병환자로 감염 위험이 있는 경우에는 장애인가족 활동보조를 허용하고 있으나 이는 매우 제한적으로 실효성이 거의 없습니다.
장애인가족에게 가장 절실한 지원은 장애인가족이 활동보조활동을 할 수 있도록 제도를 허용하는 것입니다. 이와 관련하여 청와대 청원사이트에 “장애인 활동보조 직계 허용 원합니다. 장애인가족 활동보조 허용요구” 등의 청원이 진행되고 있습니다. 이는 장애인가족 활동보조 허용의 필요성을 증명하는 것입니다.
장애인에게 직계가족만큼 편안하게 활동을 보조할 수 있는 사람이 누가 있겠습니까? 가족이 중증장애인 활동보조인을 할 수 있도록 지속적으로 건의하고 있으나 보건복지부는 직계가족이 활동보조인으로서 일을 하고 수당을 받는 것은 활동보조인의 본래 취지에 어긋난다는 입장을 유지해 왔습니다.
아울러 장애인의 가족이 장애인 당사자를 돕지 않고 생활비 등으로 활동지원급여를 이용할 가능성을 배제하기 어렵다고 밝히고 있으나 이는 궁핍한 변명에 불과합니다. 노인요양보호서비스는 가족이 돌보는 게 합법적으로 되어 있어서 급여를 받아 생계에 도움을 줄 수 있습니다.
지사님, 중증장애인가족에게 가족의 활동보조를 허용하도록 관계 법령이 개정될 수 있도록 노력해 주시기를 당부드립니다.
아울러 지난 12월에 본 의원이 대표발의한 경기도 장애인가족 지원 조례 일부개정조례안을 제출하여 보건복지위원회에 회부되었습니다. 이번 개정안의 주요 내용은 도지사가 장애인가족의 안정적인 가정생활을 위하여 재정 지원할 수 있는 사업대상에 중증장애인 부양으로 인해 생계수입이 없는 가족을 포함하였습니다.
다시 말씀드리면 중증장애인은 활동보조인을 구하기가 어렵고 활동보조인이 있어도 가족이 함께 있어야 할 정도로 장애의 정도가 심한 경우 중증장애인을 둔 가족은 경제활동을 중단함으로써 이중 삼중의 고통을 겪고 있는 것이 현실입니다.
경기도가 선도적으로 중증장애인 부양으로 인해 생계수입이 없는 가족에게 재정적 지원을 할 수 있도록 제도적 근거를 마련함으로써 건강한 가족생활이 영위될 수 있도록 지사님이 노력해 주시기를 당부드립니다. 끝까지 경청해 주셔서 감사합니다.